Al escuchar la frase cuidados paliativos, muchos automáticamente la relacionamos con el final de la vida, el miedo y el dolor. Sin embargo, como nos compartió en el revistazo la Dra. Jhoana Patricia Gandarillas Cruz, experta en pediatría y oncología pediátrica, estos cuidados son, en realidad, sinónimo de esperanza, calidad de vida y alivio. Rompamos juntos el estigma y descubramos la verdadera esencia de los cuidados paliativos pediátricos.
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Una visión diferente desde el Hospital de Pediatría Siglo XXI
En palabras de la Dra. Gandarillas, su experiencia en el Hospital de Pediatría Siglo XXI le enseñó una lección fundamental: «Siempre hay algo que hacer por tu paciente». Y es que, incluso cuando la curación no es una posibilidad, el enfoque se transforma hacia el manejo de los síntomas, el acompañamiento integral y la disminución del dolor asociado a procedimientos médicos como tomas de muestras y procedimientos. Este es el corazón de los cuidados paliativos pediátricos: brindar confort y apoyo en cada etapa.
Como el revistazo investigó, esta filosofía es cada vez más relevante. La Organización Mundial de la Salud (OMS) subraya que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan problemas asociados con enfermedades que amenazan la vida.
¿Qué son los cuidados paliativos y cómo explicarlos a los más pequeños?
La Dra. Donaji Suárez, colega y amiga de la Dra. Gandarillas, preparó un resumen que nos ayuda a entender mejor este concepto. En esencia, existen enfermedades que no se pueden curar o que requieren un largo proceso de tratamiento, como ciertos tipos de cáncer, parálisis cerebral infantil severa o problemas cardíacos complejos.
Como nos explicó la Dra. Gandarillas, los cuidados paliativos pediátricos tienen un objetivo claro: «Ayudar a los niños con estas enfermedades para mejorar su bienestar y el de su familia a lo largo de toda la enfermedad». No se trata de rendirse, sino de empoderar y dignificar cada momento.
Pero, ¿en qué aspectos pueden ayudar exactamente los cuidados paliativos pediátricos?
- Manejo de síntomas: Desde el dolor y las náuseas hasta los problemas para dormir, el estrés, la ansiedad y las dificultades para comer.
- Apoyo familiar: Extienden el acompañamiento a la familia, reconociendo el impacto que la enfermedad tiene en todo el núcleo.
¿Cómo logran todo esto? Pues, como la Dra. Gandarillas nos compartió, «un grupo de médicos se une para ayudar en cada síntoma y evitar que tengas que estar en el hospital mucho tiempo hospitalizado». El enfoque es multidisciplinario y busca la comodidad del hogar. Algunas citas pueden ser presenciales, pero la mayoría de los problemas pueden resolverse a distancia. «Enseñamos y orientamos a los padres para que resuelvan la mayoría de los problemas», afirma. Sin embargo, cuando la situación lo amerita, «tienen las puertas del hospital abiertas para que algún experto lo haga». Esto demuestra la flexibilidad y el apoyo constante que ofrecen los cuidados paliativos pediátricos.
El momento ideal para iniciar los cuidados paliativos
Una de las ideas erróneas más comunes es que los cuidados paliativos pediátricos se inician solo al final de la enfermedad. La Dra. Gandarillas enfatiza que «pueden ser brindados en cualquier etapa de la enfermedad. Incluso desde el diagnóstico». De hecho, «entre más pronto inicien, pueden brindar mayores beneficios al paciente y su familia». Por ello, estos cuidados se proporcionan en conjunto con los tratamientos específicos para cada enfermedad.
¡Recibir cuidados paliativos no impide recibir un tratamiento curativo; se pueden brindar en conjunto! Como la Dra. Gandarillas nos recuerda: «Es un derecho vivir sin dolor».
Jhoana Gandarillas
Una vida dedicada a los pequeños pacientes
La Dra. Jhoana Gandarillas es una oaxaqueña de corazón que, desde los 18 años, comenzó a forjar su sueño en el mundo de la medicina. Su pasión por ayudar a los niños a mejorar su calidad de vida la llevó a la pediatría, una especialidad que la «retó constantemente y acercó al mundo de la oncología pediátrica», una rama poco conocida e incluso, como ella señala, «temida».
Para la Dra. Gandarillas, esta no es solo una especialidad que cura, sino también «que acompaña, pues la salud es el bienestar del cuerpo, alma y espíritu». Esta visión integral es lo que la impulsa en su camino de aprendizaje, rodeada de «grandes maestros y compañeros», porque, como ella misma concluye, «la buena medicina se ejerce como grupo». Es esta profunda convicción y humanidad la que impregna cada aspecto de los cuidados paliativos pediátricos.
Participa y comparte tu experiencia
Los cuidados paliativos pediátricos son un tema vital que nos concierne a todos. ¿Tienes alguna pregunta o te gustaría compartir tu experiencia? Déjanos un comentario abajo. La Dra. Jhoana Patricia Gandarillas estará encantada de ofrecer su punto de vista y enriquecer la conversación.
Puedes conocer más sobre la Dra. Jhoana Patricia Gandarillas Cruz en su perfil de Doctoralia y seguir su trabajo en Instagram: @joyoncopedia.
4 comentarios en “La esperanza en los cuidados paliativos pediátricos”
Muy buen punto sobre el inicio temprano de los cuidados. La idea de que «se pueden brindar en conjunto» con el tratamiento curativo es clave y debería promoverse más. Me da curiosidad saber qué tanto se puede hacer sin tener que ir al hospital, como mencionan en el texto.
Este artículo me ha tocado mucho. Mi hijo fue paciente oncológico y el equipo de paliativos fue nuestro ángel de la guarda. Nos ayudaron con las náuseas y el dolor, pero lo más importante fue el apoyo emocional. No solo para él, sino para toda la familia. La Dra. Gandarillas tiene toda la razón, la medicina también es acompañar. Gracias por compartir esto. ❤️
Increíble que no se hable más de esto. A mi me hubiera ayudado muchísimo tener esta información hace años cuando mi hijita estaba en tratamiento. El manejo de los síntomas es clave y el apoyo a la familia lo es aún más. Ojalá más personas lean esto y entiendan que los paliativos son para vivir mejor, no para rendirse.
¡Qué artículo tan necesario! Muchas gracias a la Dra. Gandarillas por romper ese estigma de que los cuidados paliativos son solo para el final. Mi sobrino tiene una enfermedad crónica y siempre pensamos que no había mucho que hacer más allá del tratamiento principal, pero ahora entiendo que se pueden buscar otras opciones.