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Algia vascular de la cara: «Es como si me amputaran sin anestesia»
La algia vascular de la cara: "Es como si me amputaran sin anestesia"

 

Descubre el valiente testimonio de Diane Wattrelos, que lleva años luchando contra la cefalea en racimos:

“El dolor comenzó alrededor de las 14, pero solo fueron unas pocas noches. Luego, cuando tenía 23 años, se volvió crónico. Tenía dolor todos los días, varias veces al día. Entendí lo que significaba la palabra «infierno», no he tenido un día de descanso desde entonces.

La cefalea en racimos es una cefalea caracterizada por un dolor muy intenso pero de corta duración. Por ejemplo, mis convulsiones duran unos 30/40 minutos pero tengo 10 al día. Es como un destornillador clavado en mi ojo o amputado sin anestesia.

Además de estos dolores, lo que fue muy duro fue el deambular médico. Durante 10 años los médicos no sabían lo que tenía. Esto llevó a la incomprensión por parte de mis familiares porque me vieron desfallecer pero no sabían por qué. Mientras que en ese momento, necesitaba que mi familia y amigos me entendieran. Y sobre todo necesitaba ponerle palabras a lo que tenía para seguir adelante.

El diagnostico

A pesar de todo, continué mis estudios. Un día, de camino a clase, tuve una gran convulsión. Por suerte, estaba justo al lado del servicio de urgencias de Lariboisière, que cuenta con un servicio especializado en cefaleas. En un día, vieron que sufría de cefalea en racimos y pusieron palabras a mi dolor. Para algunos es difícil el anuncio de la enfermedad, pero para mí fue un alivio. Finalmente, pude poner una palabra sobre lo que tenía, finalmente pude luchar contra eso y finalmente me sentiría aliviado. Fue más complicado que eso porque todos los tratamientos que probé no funcionaron, pero sufrí efectos secundarios.

Luego, me trataron con tratamientos de crisis, que tengo que tomar cuando el dolor ya está presente. Allí, fue milagroso. Cuando me puse la primera inyección, lloré de alegría, me dije “¡por fin algo me alivia! «. Desafortunadamente, son solo dos bocados al día, mientras que tengo 10 diarios. Selecciono los dos que podré relevar.

Además de eso, estoy hospitalizado cada seis semanas con parches de qutenza e infusiones de ketamina para el alivio. Estamos haciendo nuevos ensayos terapéuticos todo el tiempo. Yo soy así, nunca paro y siempre lo intento.

La enfermedad del suicidio

Es importante hablar sobre esta enfermedad y el dolor que causa porque muchas personas se suicidan a causa de ella. Es muy difícil vivir con eso. También pensé en algunas de mis crisis porque era demasiado difícil. Cuando vivíamos en un departamento, vi la ventana y pensé en saltar. Con cada crisis, se siente como si todos nuestros huesos se estuvieran rompiendo, es insoportable.

Descubrí a mi esposo y a mis padres con esta enfermedad, me dieron mucha fuerza y ​​se unen a mi alrededor. Sin ellos, no estaría aquí. Hay tratamientos en los que ya no podía tener esperanza y mi padre me decía que era mi padre quien me decía “yo creo y creo por los dos”. También me descubrí mucho, no creía que tuviera esa fuerza.

Hablar de ello para quitar el tabú.

Tengo dos hijos: Capucine que tiene un año y medio y Raphaël que tiene 4 años y medio. Capucine es demasiado joven para entender. Pero hablo con Raphaël al respecto porque pienso que es importante no ocultarlo y decírselo con palabras accesibles. No debería ser un tema tabú. Un niño no tendrá el mismo aspecto que un adulto. Por ejemplo, cuando me afeito la cabeza antes de la hospitalización, me dice “aún así, eres hermosa mamá”.

Hay días con y días sin, pero son los días con los que nos permiten continuar. Por ejemplo, cuando termino una película con mi esposo sin tener una crisis o cuando puedo salir con los niños y él, son cosas simples que pueden parecer normales, pero las vivo al 1000%”.

A veces se necesitan meses o incluso años antes de que un médico pueda hacer un diagnóstico sobre uno o más síntomas particulares. Para los enfermos afectados, que no tienen nombre ni tratamiento que oponer a la enfermedad, este tiempo de deambular suele ser interminable. Sobre todo cuando no se ve su desorden y cuando al malestar se suma la incomprensión de los demás… ¿Cómo, en este caso, uno puede pensarse a sí mismo y ser reconocido como enfermo? ¿Cómo peleas cuando no sabes contra qué pelear? Sumérgete en el difícil día a día de estos pacientes “en espera”.

Comentarios de otros artículos

  1. Yo tengo un problema, mis hijos no se quieren venir conmigo pero son chiquitos y mi marido los compra con…

  2. Doctor usted me puede curar una hemorroide externa???? No puedo con el dolor, vivo en canal nacional.

  3. Ya lo sigo en Tiktok. Esta usted muy guapo Licenciado. Gracias por compartirnos su talento. 🥰

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